得了一种不罕见不致命却很难治愈的病是一种什么样的体验?

我今年18，然后双膝关节滑膜炎，其中左腿持续两年了，不是很严重，左腿疼痛也少，但是就是不能久走久站负重，更不用提跑步啊什么的，但是就是感觉很难受心理压力好大，最近情况加重一直蹭同学的后座，感觉他们也很烦我，但是一走路就痛的时候我也没什么更好的办法，甚至想起来会觉得自己太多的机会都因为腿的问题丢掉了，很想知道其他得了那种不罕见不致命却不容易治愈的病的朋友的感受
因为怕同学看到啦就匿名掉了

有关回应 · 2021-5-30 17:14:54

我得了皮炎。记忆里小学开始就每天挠挠了。现在21岁上大学。最近皮炎加重，眼睛周围也有红斑。皮肤干得掉白皮。不能化妆，连护肤品都不能随便用，搞不好整个脸部都发红发痒。不化妆可以。但是我最不能忍受的就是痒了，好多晚上失眠都是因为太痒了，挠得皮肤流血都睡不着，有时实在忍受不了了就把自己的手绑起来睡觉，但是这不是长久之计。去很多医院看过，就说是特异性皮炎啦，湿疹啦……开很多激素药，我回去擦了几天没有效果就不擦了，但是会皮肤会痒得更严重。这对我的生活造成严重影响，有时晚上睡着了，凌晨三四点又痒醒了。这对我心理也造成不良影响。皮炎让我变得更自卑了，出门都要带帽子才安心，皮炎蔓延到整个头部、后颈、脖子、后背、耳朵、额头、眼睑……皮肤挠坏后就变红了，然后就是无止尽的掉白色皮屑，只要穿深色衣服就会特别尴尬。不敢露耳朵，因为耳朵已经被我挠的血肉模糊了。夏天不能穿领口大的衣服，不敢扎起头发因为会露出我那狰狞的皮肤。就这样皮炎越来越严重，我却因此越来越自卑。
我去过很多大医院，长沙的北京的都去过了。家乡的土方也试过了。没有任何改变。我自己难受，别人也不可以帮我分担。感到绝望。皮屑如雪。
我对看医生也没有什么希望了。毕竟这是慢性疾病。都这么久了，要治好不是一朝一夕就能完成的。就这么着吧。只能自己慢慢保养保护自己的皮肤。
对了，我们学校是集体浴室。每次洗澡都是需要极大勇气的。皮肤颜色不均匀很恐怖，其他人都会用很诧异的目光看我。干到起皮也没有办法了。总不能不洗吧。洗完澡还得擦润肤露，这是我能做的了，一个月用完了300ml。希望这对我的皮有点用处。
现在码字的时候，我的脖子就像火烧一样，又痒又痛红斑一片。真的很难受。
我知道，皮肤这样也是有原因的吧。我身体不好，免疫力低下。所以接下来我想好好锻炼身体，不知道会不会有转变。但是现在太冷了，北京空气不好，不知道啥时候才能开始。我自己还吃维生素片。希望能够好那么一点点。
题主，不要绝望，总会有希望的。加油。我也得加油才行。

有关回应 · 2021-5-30 17:14:55

题主知道鼻炎么，我虽然没有，可班里有同学有，一年四季常备手纸，这已经够麻烦的了，还总是要擤鼻涕。他说最讨厌在安静的教室里擤鼻涕的感受，不但会影响人还没面子，同样惹人反感。这个还不能当做不跑操的借口，跑操比常人更累，有窒息的感觉。

有关回应 · 2021-5-30 17:14:56

自由自在太难想死太早

有关回应 · 2021-5-30 17:14:57

我的算不上病，只能算伤。二年级的时候游泳，差点挂掉，好不容易爬上岸，但是左膝盖拉了一个大口子，四五公分长，伤口很深，都能看见白花花的肉，也许是韧带，后来老爹带着去卫生院缝，但是当时的医生没有给我消毒，直接用缝的。
后来喜欢上足球，踢着踢着发现左膝盖有时会痛，就去医院看看，这次是去大医院，那个医生一看我的膝盖马上说八成是伤口没处理好，接下来的检查也应证了医生的判断，医生说只要不受伤，应该不会太严重，但是还会痛，而且基本上看不好。
后来让医生说对了，一次比赛的时候让对手踢到膝盖了，一群野兽一样的对手，省城医生检查后说不能踢球了，除非想用拐杖，而且站立和走路过长会加重症状。
现在已经放弃足球了，从一个校队边缘队员直接退役(作为一个理工科足球强校已经很不容易了，还是没经过专业训练的)，每当走的有点多就很痛。
很想出去走走，但是心有余而力不足

得了一种不罕见不致命却很难治愈的病是一种什么样的体验?

4 个回复

浏览过的版块