捐献骨髓(干细胞)真的对人体毫无损害吗?

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匿名的用户   2019-6-1 20:17   6779   5
最近学校组织入库,抽两管血就行了。我将此事告诉了爸妈,他们反应很大,说捐骨髓对身体有害。中华骨髓库宣传册上说对人体无害。
请着重于科学角度,而非道德角度。
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感谢大家对此问题的关注。
还是解释一下吧。严格来讲这次活动的组织方是中华骨髓库。中华骨髓库来到我们学校号召我们抽血入库,并对捐献骨髓的相关知识进行宣传。学校只是对这个活动做了协助和宣传工作。抽血入库全凭自愿,学校并没有强制要求什么。
既然我选择了入库,当然是想有机会能与某个白血病配型成功,能够挽救一条生命。随后我将我的想法跟父母说了一下,他们坚决反对,意思是就算配型成功也不会同意让我捐献。他们文化程度不高,对捐骨髓的了解还停留在骨穿,也分不清骨髓和造血干细胞的区别。在我对此做了一番解释解释之后,他们还是认为捐骨髓对身体不好。然后我心中也有了一丝疑虑,捐骨髓是否真的对人体健康有害?搜索引擎中没有找到确切的答案,社区上也没有相关的问题。于是我便提了这么个问题,希望能了解捐献骨髓对人体是否有损害,如果有,其程度如何。
比较赞同@曹文安 这句话,“比起动员周围的人都入库,不如在之前把风险说清楚。”希望此题能增加大家对捐献骨髓的了解。
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热心的回应  16级独孤 | 2019-6-1 20:17:20
我也没料到有这么多人来看我记流水账,哈哈好有成就感啊~说的东西专业性全无,还有错误(对不起对不起,还请各位大神指正) ,这个问题的回答里面有几个回答都特别清楚,所以有疑问的孩子们可以去研究一下嘛~还有中华骨髓库官网(中华骨髓库 (CMDP))都可以戳去看看。总之,谢谢谢谢你们啦!我真的有好好吃吃喝喝!!
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作为一个捐献者,我说下我自己的情况。我是09年满18岁的时候在中华骨髓库留了样(献血的时候多抽了几小试管血)======================================================================
然后大约12年年初的时候有人跟我联系说有患者跟我初配成功,问我是否愿意再做一次精确的检测(大约是这么说吧?)。我当然回答「大丈夫」,然后隔了很久很久,大约好几个月快一年吧,就有人给我打电话,说要再去一次抽一次血,然后我就去了我们中华骨髓库**省分库抽了好几管,检测完以后,高配成功(九点几个点吻合)。
然后就开始安排我体检,因为正好是过年期间,我比较二缺,在抽血头一天喝了点红酒,做完体检我又跑掉外地去玩儿,体检肝功能那一项肯定不合格嘛。我又跑回家做了一次体检,这一次合格之后,骨髓库那边跟患者开始沟通这个事情,大约是因为医疗费用(我到现在对于医疗费用那么高还是有些耿耿于怀,虽然也不是我掏)和患者的身体状况(对方是一个五六岁大的重度地中海贫血患者),等了差不多一个月就手术了。

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------现在捐献骨髓,精确来说是造血干细胞有两种方式,一是以前旧的脊椎穿刺,不能打麻药,疼痛可想而知(我直到自己手术前一周多还以为只有这种方法,感慨了自己的伟大感慨好久哈哈哈哈)。
楼底下有专业的妹子说,这个我说错了,大家对不起哈~

二是外周血采集,就是在胳膊上(抽血那)扎俩管子,一边胳膊抽血,一遍胳膊输血,把你血液抽出来之后,在一个机器上分离血清,造血干细胞一类一类的,然后把除造血干细胞以外的又灌进去,来来回回将你体内全部血液分离几遍,根据患者需要的造血干细胞的用量,决定你是采集多少,采集几次(我的那个患者年龄小,采了一次就完事儿,四个半小时,100多毫升?不记得了。还有患者恢复不好的情况下,捐献者也会要进行几次采集),针头略粗(我还记得针一扎进去,血一溅出来,溅到床单上,我妈说她心脏抽搐了一下,我原本没打算让我妈来,把手术时间晚报了几个小时,结果她料到我耍了把戏,提前到了,哎)(当初造血干细胞留样是我跟我妈一起留的,结果她还没跟任何人初配成功,我妈说她真希望挨针的是她)。我觉着是不痛的,但是护士说我例外,人家哭着扎针,只有我在那儿笑。
然后第二种有一点不好,就是得在手术前一个礼拜打动员剂(重组人粒细胞集落刺激因子注射液)(我偷偷看过一次说明书,是给肿瘤癌症患者用的)。连续打五天,打对时(就是早上几点打,晚上就几点打)。打完这个针会腰痛,没精神,还有人会发烧。
现在一般都是用第二种外周血采集,我只听说国内有一个医生是脊椎穿刺,据说穿刺完得至少得躺大半个月不能动,这种光是想想都觉得疼得瘆人啊!!!!!!但是脊椎穿刺不用打动员剂,应该对捐献者还是好一些吧?
手术前有一堆文件要签,我也不记得有啥了,而且捐完以后中华骨髓库居然给了五千块误工费给我!!弄得我有种卖血的感受了。而且获赠者还通过骨髓库的人送了我一根金手链和一块玉佛和一张贺卡(贺卡上写的东西真的看着好心酸)。(法律规定捐献者和获赠者是不能联系的,但是我跟分库的人关系好,知道了小朋友的名字和医院,回家微博搜到了,当时小朋友刚做完手术,需要B型血小板,我还找到了几个人劝说他们去捐献,也不知道最终有没有帮上忙。据说捐献满一年,捐献者可以申请跟获赠者见面,也不知道是真是假。)


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我现在捐献完快一年了,确实身体没以前好,但是我也不知道是自己心理暗示呀,还是自己没照顾好自己的身体。今年特别怕冷,气血不足,人特别容易累和没精神,所以我爸妈都挺心疼的,别的好像还挺好,吃饱睡好的。(我的决定我父母都无条件支持,所以这个还是比有些家长要好)。当时分库跟我联系的那个人,他本身也是捐献者,后来变成了一名志愿者,帮着分会送髓、组织捐献者捐献之类的。他身体就完全很好嘛,有规律的锻炼,所以一口气儿上五楼不喘(我开玩笑呢~)。所以对于身体影响这事儿,我觉得,多少有点儿,因人而异,还有看自己锻炼吧。但是,我医院的表哥和姑妈,都是不建议去捐献的。我个人建议是,有这种机会,去!别说对自己身体影响很大,你想着有一条生命就在你的决定瞬间被决定了。而且,你的基因只有一半儿是跟你爸爸一样,一半儿跟你妈妈一样,现在世界上有另外一个人跟你达到90%还是95%以上的相似度,这得多么大的缘分啊!而且以后这个世界上有个人跟你流着一模一样的血,不是很幸福么?但是要是真不愿意或者家里反对,也不要内疚啦,只是千万不要答应捐献又反悔,那时候患者可能已经在隔离舱里面,将自身的免疫细胞(说错了吧?)杀死了,你这个时候反悔,就是当下要了人家的命了。不过之前有人告诉我还是有备用捐献者(就是配型吻合度没那么高的,但是也可以的)。
题主,原谅我,我不是有意要跑题,我就是正好看见这题目,打算当个记事本记下一些事情(毕竟从上面的文字你也看出我记性不太好嘛)。思维错乱的手机党码字,请见谅。下次电脑补几张仪器图。
PS.捐献者好像每年都组织活动,但是我没去过。
再PS.你们来表扬我这么晚码这么多字儿嘛

补图


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热心的回应  16级独孤 | 2019-6-1 20:17:19
其实「捐骨髓」是民间说法,正确的说法是「捐造血干细胞」。


但是为什么会有「捐骨髓」这样的说法呢?那是因为在以前,医疗技术不发达,为了获得造血干细胞,需要采集供者(即捐献造血干细胞的人)的骨髓,一般的手法是骨髓穿刺,过程比较痛苦。


但是现在,随着技术进步,这种落后的方法已经被淘汰,现在只需要像献血那样,从血管中收集造血干细胞即可,无需进行穿刺,这才叫叫「捐献造血干细胞」。



所以那些听到「捐献骨髓」就会觉得骨髓要被抽走的童鞋不用担心。


你的身体,不会被掏空。


那捐献造血干细胞的过程是什么样的?


首先,只要是通过了事先的检查,确定可以合格就可以捐献,过程是这样的:


一般采集需 3~5 小时,每次分离 200~400 mL 全血,经若干次循环后,经过检验,确定采集到足够移植的造血干细胞数量后,由工作人员会将采集物在最短的时间内送至患者所在医院,并立即输至患者体内。


至于大家担心的危害和不良反应问题:
  • 大多数都是捐献者耐受范围以内的酸痛、乏力、头晕等情况,但是这些症状只要对症处理就好,大部分在采集结束以后就会自行消失。
  • 完成采集过程后,供者血常规检测会有白细胞偏高、血小板偏低的现象,1~2 周后可恢复至正常,不影响正常生活。
  • 供者休息 3~5 天后可以恢复正常工作、生活,无需特别补充保健品、营养品。
  • 采集用的采集管路均为一次性无菌产品,故发生血液污染、获得传染病的概率几乎为零。
捐献造血干细胞的过程整体上是安全的,发生严重不良事件,如血栓、脾破裂的概率仅为 1.1%。

很多人对这个 1.1% 的的数据感到震惊,觉得非常高,高到好像做 100 次捐献,就一定有 1 个人会出事一样。其实关于捐赠造成的严重不良反应,由于发生率低,更多的是个案报道。
这里 1.1% 这个数据来源于一篇涉及 3928 例捐献者的文献中:它是这么说的:
Serious symptoms (resulting in hospitalization) occurred only in less than or equal to 1.1% of the donor population.
想看全文请移步至此:http://www.bloodjournal.org/content/114/18/3757
文献中的严重症状的判断标准是需要住院处理,血栓、脾破裂只是这个范围的举例而已。
换句话说 1.1% 只需要住院治疗的概率,并不意味着一定会病发血栓或者脾破裂,更不代表会失去生命。
对于这个问题,评论区反应也很激烈,丁香医生联系了国内这方面的同仁专家,详细询问了国内捐赠的情况。

来自一线工作者给出的实际操作数据是,在过去他们做过的超过 3000 例异基因捐赠里,仅出现过 1 次脾破裂情况,而捐赠者血栓的情况则一次没有。

显然这个 0.03% 甚至更低的实际操作数据与 1.1% 的外文理论数据相差很大。但是现阶段,我们并没有找到更多更新的理论数据。

所以虽然可能很多吃瓜群众看到 1.1% 这个数字会对捐赠更加恐慌,但是本着坚持公正客观的态度。我们依然会毫无保留的把这个理论数据呈现给大家。

科学本身就没有 100% 保证的事,让各位清楚捐赠的风险,也是科普的必须,如果国内对于相关数据有更新,我们会第一时间告知。

但无论 1.1% 这个数据多么吓人,但是可以肯定的是,迄今为止都还没有由于捐献造血干细胞造成长期身体健康损害的事情发生,那些所谓影响生育功能、影响寿命的说法更是无稽之谈。







当然没有。


实际上,很多医疗工作者自己都捐献过造血干细胞。比如你们可以看看这个捐献者的故事 骨髓捐献到底是怎么做的?


在中国这样一个「身体发肤,受之父母,不敢毁伤」观念根深蒂固的国家,有很多不太符合现代医学科学理念的落后观念,依然深深影响着人们。


现实的例子是,有些白血病患者的亲人,因为对捐献造血干细胞,或者说他们认为的「捐献骨髓」心存疑虑,所以拒绝捐献,使患者失去了生命延续的机会。


答这道题的目的是为了动员大家都去捐献吗?不是的。


丁香医生只是希望传递一些准确的健康知识,让你了解捐献造血干细胞可能创造的价值,以及客观存在的风险。至于怎么选择,决定权在你这里。


一直以来,丁香医生都坚持做医学科普,只是为了能让整个社会文化下的健康观念可以变得更符合社会进步的需求。


这种需求,是对生命的尊重,也是对医疗领域一切相关者,无论患者还是医疗从业人员的尊重。


这种改变,不仅仅是技术、科学领域的改变,更是整个社会健康观念的改变。


愿健康更多


愿疾病更少


内容参考丁香医生科普文章:
捐献骨髓对健康有没有影响?救人一命值得吗? - 作者:姚剑峰



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热心的回应  16级独孤 | 2019-6-1 20:17:18
我也是一名捐献者,前一段时间通知我配型成功,体检通过,现在就等着最后捐献了。对于有没有害处这个问题我是这样想的,科学上也没有定论到底害处是什么,可能大部分都来自于自己的主观感受,而这感受和心理影响很大。作为十万分之一的配型成功概率而言,能够有机会救一个生命,我们就可以衡量孰轻孰重。我们不能为了救人而害了自己,更不能因为一些莫须有的害处而担负了救人。你加入骨髓库,说明你有机会去寻找十万分之一的概率,同样有十万人如你一样加入,就有可能多救回一条生命。我们在帮助别人的同时,收获的是自己内心的满足与快乐。
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前段时间刚进行了捐献,今天回来补充一下捐献这几天的所见所感,至于心理方面和思想方面就不多说了,只希望告诉大家捐献过程中的人体感觉,至于大家一直询问的是否对身体有害的问题,就留给大伙自己判断了。
为方便表述,以捐献那天为第0天,捐献前一天为第-1天,捐献后一天为第1天,依次类推。
第-5天晚上,住进了医院。医院都是具有造血干细胞采集资质的定点医院,同时我所在地的红会和医院签有协议,有捐献者捐献的时候可享受单间的待遇,病房原来是两个人,带有洗手间、冰箱、电视,是科室里最好的房间了,整体医院的生活环境是很好的,医生和护士更是很关心,有种住宾馆的感觉。红会有一个负责老师郭老师全程陪护我,为了能给我一个轻松的环境,郭老师还在病房窗户上贴上了窗花和中国结。
第-4天清早,进行抽血、心电图等各项体检,之前进行过非常全面的体检,这次主要是入院体检,查查血液中的肝功之类的情况,等检验结果出来之后,就可以开始打动员剂了。动员剂的学术意义之前有好多知友都详细介绍了,我就不再赘言,通俗的来说就是血液中通常情况下造血干细胞的含量比较低,需要外加刺激使机体从骨髓中产生大量造血干细胞进入血液,以便进入最后的采集活动,既然是外界刺激就会让体内产生一些不适的症状,但都是可以承受的,捐献完之后不适应的症状就消失了。动员剂只需要从手臂处皮下注射就行,和打预防针差不多,也只有几毫升,但价格一支要近700块钱,据说还是降价之后的,以前的价格都上千;采用的都是进口的最好的动员剂,也是为了考虑把对志愿者的不良影响降到最低吧。动员剂每天注射一支,到采集那天正好注射完五支。
之后的几天基本上都是早上抽血、打动员剂,没有什么太多事情,也可以和医生请假后随意走动,出去转转也是没有问题的。住医院主要是怕出现什么情况,医生能很快解决。医生反复叮嘱要多喝水,因为产生干细胞到血液中血液浓度会增加,喝水能稀释血液,不会感觉太难受。前两天基本没什么反应,稍微有些心理作用的因素,稍微有点异样就会想是动员剂的作用,其实正常工作都是没问题的。打动员剂的第三天感觉全身骨头有些胀的感觉,也就不爱动了,躲在床上被窝里,喝了不少水,也容易出汗,我反应比较强烈的是头疼,和感冒发烧的感觉相似,但体温是正常的,食欲也受到影响,红会的郭老师还从自己家做好了排骨汤和鸡汤给我送来,甚是感动,觉得身边都是好人。打动员剂的第四天,反应就比较强烈了,躺着都觉得有些难受,也不爱动弹,头疼严重,据说是由于头骨中也能产生干细胞,同时血液粘稠导致载氧能力下降,大脑缺氧所致。多喝水确实能让症状舒缓,我不爱喝水,但打针这几天每天都是5-6瓶水,喝水多出汗也多。上午打完动员剂,下午的时候感觉最强烈,晚上睡过去了也就好了。
采集当天打完动员剂后,就准备采集了。采集采用的单臂式,血液进出都是同一个管道,比双臂一进一出相比效率低一些,但不用两个手臂都扎针,另一个手臂也可以自由活动。采集过程包括多个循环过程,每个循环过程包括把血液压入机器、机器自动离心血液、提取干细胞、血液输回体内等几个步骤,和身体相连血液经过的管道都使用的是进口材料,而且血液只在管道里流过,不会进入机器中,整个分离过程是物理离心过程,也不会代入其他的化学物质,因此是基本安全的。采集过程中需要加入抗凝剂防止血液在体外凝固,抗凝剂随血液进入体内会造成血钙流失,会出现嘴唇发麻四肢无力的症状,过程中需要补钙,整个过程4个小时,我喝了一盒多小蓝瓶的补钙口服液,还是有轻微的嘴唇发麻等症状,等都是可控的。每个循环过程能从300ml血液中分离几毫升的干细胞,整个采集过程大概从9000ml血液中提取了95ml的造血干细胞,因为患者是小孩,需要的量比较少,在保证患者需求的情况下尽量少取志愿者的造血干细胞,这也是从保护志愿者出发的。之后干细胞会低温保存,空运至患者所在医院,当天晚上就输入了患者体内,大概半月之后就能知道造血干细胞在患者体内是否产生的作用,患病小孩将拥有和我一样的血液体系。捐献完第二天就可以出院了。
采集之后的几天会出现轻微的不适症状,主要是容易疲劳,没有太好的食欲,这个时候周围人给我各种大补的东西,海参、大枣、排骨都吃了不少,每天感觉也越来越好,基本上所有的不适都是在承受范围之内的。
整个捐献过程确实稍有不适的感觉,但都是可控的,和感冒发烧一次差不多,之后也没有出现明显的体质下降等方面的情况,相比于能给一个孩童带来生命的希望,这些努力都是值得的。同时,在整个过程中,接触到的医生护士、红会工作人员、身边亲友、单位领导的关心爱护会让我更加充满正能量和满足感,新闻报道以后甚至会有好心市民表示他们从我的行动中得到了正能量作用。
我们生活在同一个世界上,有这么一份缘分为什么不去做呢?真的希望有更多的人加入到志愿者的大家庭中,现在全国的造血干细胞入库志愿者180多万位,成功捐献的不到4000人,还是有很多患者找不到相符的配型,只有骨髓库足够大才能给患者更多生的希望。

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热心的回应  16级独孤 | 2019-6-1 20:17:17
再来更新一下吧。
很感谢大家的祝福,让我受宠若惊啊,一千多赞啊,我从来没想过的。
评论没有一一回复,请见谅。每个评论都有看,真的很感谢大家的祝福,谢谢。
看了一些答案,有像我一样的捐献者,有捐献者家属,他们的叙述也很平淡,完全就是一件生活中的小事一样。当然了也有一些反对的声音。我还是那句话,保持本心就好,想捐就就捐,不想捐就不捐咯,我也只是来分享经验的。
社区是个很公平开放的平台,我们可以分享自己的经验,同时也欢迎其他不同的各种论据。
如果各位有需要解疑的地方,也可以私信我,我会尽力回答的,当然太专业的问题我也不懂,别问,哈哈。


------------------------------------------------第一次更新--------------------------------------------------------------------------
吓到我了,居然有那么多赞,第一次啊,哈哈。
每个评论都看了,谢谢你们的祝福。也更新一下,补充一些亲身感受,解一下疑。

首先,我之所以说决定不捐就第一时间拒绝,不能到最后一刻拒绝,是因为我们这些捐献者进医院打动员针那一天起,患者那边也同时注射药物,把血液的细胞都杀死,具体怎么说我也记不清了,总之就是患者一旦开始了这一步就意味着回不了头了,他们只能等我们的干细胞注入他们的身体里,他们的身体才会重新造血,不然就只有死。我当天中午捐完,红会的人就得马图停蹄地坐飞机送我的干细胞去到患者的医院做手术,这个过程是不能有半点儿戏的。

其次,关于打动员针的细节,这动员针对不同体质的人的反应是不一样的,我打针之前听过有人活蹦乱跳,有人疼的下不了床,也有点怕怕的。后来打了,我身体出现的反应就是关节有疼痛感,腰部会比较硬,但是也没很不舒服,每天都是到处乱逛吃饭也吃很多。然后这些不良反应会随着捐献完了就消失了,我第二天就基本满血复活了。捐献的过程是两手臂都扎针,一边是抽血,中间经过一台机子分离出干细胞,再从另一边输回身体里。那时候躺了四个钟,也没什么感觉吧,还可以看着NBA,和那些过来探望的领导聊天。

其三,通不通知父母是由本人决定的,我当时不想父母担心,所以选择了不说,只是跟一些要好的朋友说了一下,公司也是在我请假的时候才知道的。我上的是我工作那个城市的地方新闻,所以老家的父母无缘看到我,所以至今未知这件事,我也不打算说。

其四,我之所以提了一下性能力,是因为很多人觉得捐这个会影响那个方面。其实是误解的,我认识一个前辈,他才是真正的勇士,捐了两次!这里要科普一下,正常情况下,捐献一次之后,骨髓库就会封号,不会再让捐献者与其他患者配对了,所以不会出现捐两次的情况。但是,很不幸的,原来的那个患者复发,为了安全,会找原先的捐献者再次捐献,这样就会出现捐两次的情况,我记得他说第二次捐的好像是血液里的其他成分,具体记不清了。捐两次的情况比较少出现,当然都希望患者及早康复。之所以提这个前辈是因为那时候跟他交流,他跟我说是捐完才结婚的,当时都有两个小孩了,现在也听说他有什么问题。

其五,对身体是不是百分百无害,我不敢保证,毕竟每个人的体质都不一样,但是至少我现在没感觉到什么伤害。当年四月份捐完,我八月份的时候还可以拿到公司举行的羽毛球双打冠军。运动起来也不会说三分钟累瘫。我不会怂恿身边的人去做这件事,当然他们要去,我会支持,最终决定权在他们手上,我只是分享经验。
以上,已经很详细了吧,如果想起漏了什么细节就再来补。哈哈。


---------------------------------------------原答案-----------------------------------------------------------------------------------
作为一个成功捐献的过来人,恰巧刷社区的时候看到这个问题,就厚脸皮进来答一下。
11年入库,当时和大学基友去血站捐献血小板,当时的血站主任就抽了两管血说入中华骨髓库,我们两个一脸懵逼。。。因为之前完全没想过要入库的,后来想想就算了,姚明都加入了,我们也奉献一下好了,不会那么巧配到自己的。
然后到了13年毕业,刚开始工作没几个月,9月份的时候,省红会的人就给我打电话,说我的低分辨跟一个患者配对成功,问我要不要捐献。。。我当时又是一脸懵逼。。。不过也没考虑多久就答应了,红会的人就帮我记录了。后来过了两三个月也没什么新消息,我也忘了这件事,以为是找到最合适的人了,把我淘汰了。然后到了那年十二月份左右,红会的人又找我了,让我去做高分辨,我就去了。然后到了一月份,高分辨也通过了,红会的人又跟我确认要不要捐献,我当时想都到了这个时候了,就继续下去吧。然后就去全身体检,确认完全符合可以捐献的标准,就再问我确不确定捐献,我还是点头同意。接下来的事情就是看患者情况等安排了,我被安排在4月4号捐献,但是要提前一个星期进医院打动员针。那时候我为了这件事,第一次像公司请假,连两天年假都用上了。去了陆总医院就是每天打两针,动员针就是让自己的造血干细胞从脊椎那里跑出来,然后到了第五天,血液里面的干细胞达到最高峰,就可以捐献了。那天捐献从早上八点一直到中午十二点,双臂都扎着针,就是完全不能动弹地躺着。期间还有电视台来采访,哈哈。
说了那么多,很平淡的讲述这件事,就是想跟题主说,这真的是一件很小的事而已。如果不知道怎么跟父母说,那就不说呗,我至今都没跟父母说过这件事,因为知道很难改变他们的观念。身边很多人也是觉得这有害健康,我也不去争辩什么,爱怎么想就怎么想呗,我只知道我可以救一个人,我觉得开心就好。
而且最重要的是,我的身体还是那么健康,我捐献的时候还不到一百二十斤呢,现在两年多过去了,我胖了二十斤。。。性能力也没受影响。。。
实践出真知,只有做了才有发言权,保持本心就好,不想听就选择不听。不想捐就不捐,不过一定要在一开始就拒绝不捐,不要在最后一刻才决定不捐,这不是拍戏,关系着一条人命。真不是开玩笑的,不想捐就一定要一开始提出,不要等最后才说不捐,不能儿戏的。
就这样吧,如果题主有需要,我也可以更详细地分享这件事的点点滴滴。哈哈。
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热心的回应  16级独孤 | 2019-6-1 20:17:16
刚做完骨髓移植的供者回答一下。我父亲14年得了mds骨髓增生异常综合征,然后在17年初转化为白血病m2,经过3次化疗未完全缓解。然后在17年六月在当地医院进行骨髓移植。由我供骨髓和外周血干细胞(注明下我这个捐献和普通捐献不同我这是半相合骨髓移植,需要骨髓和外周血造血干细胞移植,而普通的捐献外周血干细胞跟献血小板差不多,不需要抽骨髓,希望不会打击到造血干细胞捐献者积极性)。过程如下:
6月初到医院体检主要是检查血液,还有胸透,ct等花费3000左右
6月14号:到医院储备血液400ml用于取骨髓手术回输到体内。
6月19号休息4天后,这期间身体没什么反应主要是容易困。再次到医院储备自体血液400ml不久就
6月22号:正式住院,每天早上9点,下午4点各肌肉注射一次刺激干细胞生长药物。到了晚上腰部开始发胀,有轻微痛感,然后人也很清醒,入睡困难,为了不影响休息,让医生开了和止疼药。吃了一片后不久就睡着了。之后4天每天打两针,隔天早上抽4管血样,监测血液内各细胞数量。
6月25号:早上7点打了一针后,7点半被家人推到手术室外面一个房间等待,同时手术室让家人准备了好多东西,两个大棉花枕头,尿壶,便盆,尿不湿,湿巾,卫生纸等。8点被推进手术室。
先是全身麻醉,医生用一个特大号的吊瓶针头扎到我手背上,顶的我挺疼的,然后医生说你先睡会儿哈,我说啥?她说你先睡会儿,我说噢。然后很快我就什么也不知道了……。据家人说我在手术室里呆了两个多小时就出来了。抽取了1000ml左右的骨髓和血,稍后又把我之前储备的800ml血回输体内了。
下午2点半我醒了,发现我深处icu病房身边都是危重要死的病人,我鼻子上插着氧气管,胸腹,后背贴了好多贴片,连在旁边的仪器上,监测血压、心跳等,胯部有两个取骨髓后留下的很粗的针眼被用很厚的胶布覆盖。下身插了根导尿管,身体不敢动弹,一动就疼的厉害。后来护士看我可怜,就把它拔了,拔的过程也巨疼。拔完了舒服多了。
下午3点半,躺在床上被推回原病房,4点又打了一针涨细胞针。晚上上了趟厕所,尿了一点尿简直快痛死了,因为插的导尿管损伤了我的尿道粘膜。躺在床上腰也比较疼,晚饭也没什么胃口喝了点粥吃了个鸡蛋。睡前照例吃了一片止疼药,否则没法睡。同时不敢多喝水,因为尿尿太疼了。
第二天开始采集外周血造血干细胞。早上7点照例打了一针增白针。上了趟厕所,这次我做了充分准备,嘴咬着毛巾,手扶洗手台,下定决心,尿尿疼的我想死。尿出些了,疼痛感较昨天减轻了不少,然后7点半被推到采集室,本来医生想用我的两条大腿根处的股动脉循环过滤干细胞,但是昨天手术室来了两个快不行的危重病人。医生忙不开了。就没给我插管。改为在两胳膊上插管,不行的话再在大腿上插管。
后来来了个护士长给我在胳膊上插管,循环过滤干细胞,过滤速度还可以。
正常干细胞捐献志愿者要捐两天每天3到4小时,提取200ml细胞液。但我这个是儿子供父亲,也年轻力壮,就设定抽6小时从早上8点半抽到下午3点。希望一次抽够,而且也能省钱,抽一次费用是1万左右,两次两万。大约半小时全身血液会被循环一遍,这个过滤干细胞的机器和献血小板机器差不多。
开始提取造血干细胞,每个小时喝一次钙水。因为提取干细胞时为了防止血液凝固,往血液里加抗凝血药物,这种药物副作用是会中和血液内的钙离子引起身体抽搐。
前两三个小时还行,越往后越难受,因为躺在床上尿尿还疼就憋着,再加上长时间不动身上不舒服。
中午12点吃了2口面包,喝了点水,没有胃口,嘴里都是钙水的味道。到1点钙水喝完了。
下午2点开始手开始发麻,头皮开始发麻。发麻的感觉逐渐扩展加重,额头麻,眼角麻,胸口像有巨石压着似的,喘不上气。到最后全身肌肉都开始抽搐。两手臂僵硬的像木棍,大拇指严重內弯,胸口像被巨蟒缠住,脸部肌肉也抽了,眼睛看不清东西,嘴说不了话,难受到顶点。同时医生给我静脉滴注钠钾镁钙。抽搐稍微好了些后由于机器循环没停,过了会儿又抽了,等到机器停了,身体逐渐恢复了正常。感觉死过一次一样。
这次抽了272ml造血干细胞,但是里面细胞数量绝对值不够所以还得再抽一次,对于我来说提取6—7个小时基本上是我身体的极限了。
晚上腰疼+胳膊上留置针+白天折腾的反正也挺难受,尿尿还是有点疼但是减轻了。不想说话,吃了止疼片后顺利的睡了下去。
第二天不喝钙水了,直接静脉滴注钠钾镁钙,但是到倒数第二循环的时候手又开始发麻,胸口像有东西压着于是医生们决定提前结束。这次提取了 200ml干细胞。加上昨天的总算采集够了。采集结束后心情马上变得很好。身体也很快恢复过来。
第5天还能爬小山呢。
第7天又去爬山了,上午没什么感觉,下午爬山回来,腰就比较的酸。然后这几天消化能力有点差,不能吃太多,否则就不消化。
7月6日,今天身体感觉还好,就是做时间长了或走路时间长些腰会有点不得劲儿。朋友圈里看到医院里一个26岁的得了mds的男孩儿马上要和她姐姐进行全相和骨髓移植结果没等进行移植就去世了。太可惜了。
7月21号,昨天老爸白细胞长到3接近正常,血小板长到17,血小板基本基本每天增加1,我和我爸外周血嵌合度达到99.7%基本是一样的。我现在感觉还行,就是前两天有点坏肚子了,可能跟吃外卖有关,然后舌根有点发炎,现在已经好了,身体感觉有点没劲儿,健身房里的好多动作都做不了了。但是我还是在不断地恢复中。一切都会好起来的。
2017/11/14现在我爸挺好的,偶尔皮肤会痒,然后糖尿病好了很多,胰岛素剂量降到术前1/3,但是现在骨髓内原始粒细胞达到2%,还是挺担心的,达到5%就很可能是复发了。但愿老天保佑不要复发。
2018-09-10现在是手术后1年零3个月,我爸已经基本恢复健康,像正常人一样生活。
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