刚做完骨髓移植的供者回答一下。我父亲14年得了mds骨髓增生异常综合征,然后在17年初转化为白血病m2,经过3次化疗未完全缓解。然后在17年六月在当地医院进行骨髓移植。由我供骨髓和外周血干细胞(注明下我这个捐献和普通捐献不同我这是半相合骨髓移植,需要骨髓和外周血造血干细胞移植,而普通的捐献外周血干细胞跟献血小板差不多,不需要抽骨髓,希望不会打击到造血干细胞捐献者积极性)。过程如下:
6月初到医院体检主要是检查血液,还有胸透,ct等花费3000左右
6月14号:到医院储备血液400ml用于取骨髓手术回输到体内。
6月19号休息4天后,这期间身体没什么反应主要是容易困。再次到医院储备自体血液400ml不久就
6月22号:正式住院,每天早上9点,下午4点各肌肉注射一次刺激干细胞生长药物。到了晚上腰部开始发胀,有轻微痛感,然后人也很清醒,入睡困难,为了不影响休息,让医生开了和止疼药。吃了一片后不久就睡着了。之后4天每天打两针,隔天早上抽4管血样,监测血液内各细胞数量。
6月25号:早上7点打了一针后,7点半被家人推到手术室外面一个房间等待,同时手术室让家人准备了好多东西,两个大棉花枕头,尿壶,便盆,尿不湿,湿巾,卫生纸等。8点被推进手术室。
先是全身麻醉,医生用一个特大号的吊瓶针头扎到我手背上,顶的我挺疼的,然后医生说你先睡会儿哈,我说啥?她说你先睡会儿,我说噢。然后很快我就什么也不知道了……。据家人说我在手术室里呆了两个多小时就出来了。抽取了1000ml左右的骨髓和血,稍后又把我之前储备的800ml血回输体内了。
下午2点半我醒了,发现我深处icu病房身边都是危重要死的病人,我鼻子上插着氧气管,胸腹,后背贴了好多贴片,连在旁边的仪器上,监测血压、心跳等,胯部有两个取骨髓后留下的很粗的针眼被用很厚的胶布覆盖。下身插了根导尿管,身体不敢动弹,一动就疼的厉害。后来护士看我可怜,就把它拔了,拔的过程也巨疼。拔完了舒服多了。
下午3点半,躺在床上被推回原病房,4点又打了一针涨细胞针。晚上上了趟厕所,尿了一点尿简直快痛死了,因为插的导尿管损伤了我的尿道粘膜。躺在床上腰也比较疼,晚饭也没什么胃口喝了点粥吃了个鸡蛋。睡前照例吃了一片止疼药,否则没法睡。同时不敢多喝水,因为尿尿太疼了。
第二天开始采集外周血造血干细胞。早上7点照例打了一针增白针。上了趟厕所,这次我做了充分准备,嘴咬着毛巾,手扶洗手台,下定决心,尿尿疼的我想死。尿出些了,疼痛感较昨天减轻了不少,然后7点半被推到采集室,本来医生想用我的两条大腿根处的股动脉循环过滤干细胞,但是昨天手术室来了两个快不行的危重病人。医生忙不开了。就没给我插管。改为在两胳膊上插管,不行的话再在大腿上插管。
后来来了个护士长给我在胳膊上插管,循环过滤干细胞,过滤速度还可以。
正常干细胞捐献志愿者要捐两天每天3到4小时,提取200ml细胞液。但我这个是儿子供父亲,也年轻力壮,就设定抽6小时从早上8点半抽到下午3点。希望一次抽够,而且也能省钱,抽一次费用是1万左右,两次两万。大约半小时全身血液会被循环一遍,这个过滤干细胞的机器和献血小板机器差不多。
开始提取造血干细胞,每个小时喝一次钙水。因为提取干细胞时为了防止血液凝固,往血液里加抗凝血药物,这种药物副作用是会中和血液内的钙离子引起身体抽搐。
前两三个小时还行,越往后越难受,因为躺在床上尿尿还疼就憋着,再加上长时间不动身上不舒服。
中午12点吃了2口面包,喝了点水,没有胃口,嘴里都是钙水的味道。到1点钙水喝完了。
下午2点开始手开始发麻,头皮开始发麻。发麻的感觉逐渐扩展加重,额头麻,眼角麻,胸口像有巨石压着似的,喘不上气。到最后全身肌肉都开始抽搐。两手臂僵硬的像木棍,大拇指严重內弯,胸口像被巨蟒缠住,脸部肌肉也抽了,眼睛看不清东西,嘴说不了话,难受到顶点。同时医生给我静脉滴注钠钾镁钙。抽搐稍微好了些后由于机器循环没停,过了会儿又抽了,等到机器停了,身体逐渐恢复了正常。感觉死过一次一样。
这次抽了272ml造血干细胞,但是里面细胞数量绝对值不够所以还得再抽一次,对于我来说提取6—7个小时基本上是我身体的极限了。
晚上腰疼+胳膊上留置针+白天折腾的反正也挺难受,尿尿还是有点疼但是减轻了。不想说话,吃了止疼片后顺利的睡了下去。
第二天不喝钙水了,直接静脉滴注钠钾镁钙,但是到倒数第二循环的时候手又开始发麻,胸口像有东西压着于是医生们决定提前结束。这次提取了 200ml干细胞。加上昨天的总算采集够了。采集结束后心情马上变得很好。身体也很快恢复过来。
第5天还能爬小山呢。
第7天又去爬山了,上午没什么感觉,下午爬山回来,腰就比较的酸。然后这几天消化能力有点差,不能吃太多,否则就不消化。
7月6日,今天身体感觉还好,就是做时间长了或走路时间长些腰会有点不得劲儿。朋友圈里看到医院里一个26岁的得了mds的男孩儿马上要和她姐姐进行全相和骨髓移植结果没等进行移植就去世了。太可惜了。
7月21号,昨天老爸白细胞长到3接近正常,血小板长到17,血小板基本基本每天增加1,我和我爸外周血嵌合度达到99.7%基本是一样的。我现在感觉还行,就是前两天有点坏肚子了,可能跟吃外卖有关,然后舌根有点发炎,现在已经好了,身体感觉有点没劲儿,健身房里的好多动作都做不了了。但是我还是在不断地恢复中。一切都会好起来的。
2017/11/14现在我爸挺好的,偶尔皮肤会痒,然后糖尿病好了很多,胰岛素剂量降到术前1/3,但是现在骨髓内原始粒细胞达到2%,还是挺担心的,达到5%就很可能是复发了。但愿老天保佑不要复发。
2018-09-10现在是手术后1年零3个月,我爸已经基本恢复健康,像正常人一样生活。
|