唐氏综合征的孩子不应该出生吗?

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爱的用户   2020-2-9 14:51   1118   5
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热心小回应  16级独孤 | 2020-2-9 14:51:44 发帖IP地址来自
我小舅舅是唐氏儿,16年年底去世,享年47岁。
我外婆那时候没有产检,农村的。生下来才知道是这样。也还是养下来了。外婆活着的时候小舅就跟着外婆,外婆走了就跟着大舅住,我妈每周末回去把他的脏衣服床单被罩都换下来拿回去洗。早些的时候还好一点,虽然不太懂事,但是生活还算可以自理,后来就不行了,大小便也会失禁。这些总不能让我舅妈来照顾,人家没这义务,平时管口饭,给个家,已经算不错的了。后来还并发白内障,又去做手术。再后来16年冬天就走了。
短短的一段话,就概括了他的一生。一生都懵懵懂懂的,不知道生活的意义。始终要依靠家人照顾。不知道自己该有什么梦想。不能去上学,没有读书写字过,不知道世界有多大,没见过别处的景色有多美。
但是他懵懂的认知里,知道听外婆话,知道帮忙做一些活,知道我家在哪儿,会走很远的路来给我们送外婆蒸的包子种的菜。我妈说我还是个奶娃娃的时候,我妈要去学校给学生上课,我小舅舅就一趟一趟的用背篓背着我送到学校去让我妈给我喂奶。不想再讲了。
如果真的检查出来唐氏儿,就流掉吧。心智正常四肢健全的人,生活在这个世界上都已经如此艰难了,何况他们呢?他们想出生吗?想过这样的人生吗?想长着一模一样的脸,痴痴傻傻的过一辈子吗?
人间不值得啊。何必来受罪。

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热心小回应  16级独孤 | 2020-2-9 14:51:45 发帖IP地址来自
补充一下吧。
首先是推搡的力度,比如我们正常儿童在跑的过程中,都会下意识的让人,糖宝的下意识是推人,几乎就是见谁推谁,几个小女孩几乎可以用‘飞出去’’形容。
第二,也不是没和那位长辈沟通过,老先生一直是恳求的态度,能玩一会是一会,至于有人说应该让家长教育他,这个完全不存在的,那个爷爷对糖宝说话完全没有回应,我也没有听到他说过一句完整的话,甚至是单词。
第三,至于最后泪流满面...因为在其他人和老先生沟通的过程中听到一个事,我们想象中的糖宝应该是在家里非常宠的吧,吃喝不愁的吧,但是他们家那个孩子从生出来没有吃过除了米饭以外的食物,不是吃不起,就是除了大米都会主动吐掉,都是营养剂加到白米饭里拌着吃,吃一辈子白米饭,你想想这种小孩生下来除了受苦还有别的意义吗?我真的是当场哽咽的。




以下原文
某天带儿子在公园玩耍,儿童乐园嘛,无非就是城堡、海洋球、跳床,偶尔会有冲撞碰擦,大家都是5.6岁的小孩,也不会有人计较。
有个特征明显的糖宝宝,由爷爷陪同玩耍,可能略大一些,8.9岁的样子,心智完全比不了在场的其他低龄儿童,可是身体相当结实,像个小坦克。
坦克入场后就一直推搡其他儿童,我完全相信他没有恶意,但是毕竟担心受伤,故提醒小儿略微注意自我保护,和我同龄的年轻家长也几乎同事嘱咐到。
但是那些老一辈的看护人在容忍了5分钟的危险环境后,还是爆发了,叫来了儿童乐园看护,并且齐声讨伐那位糖宝家长——命运的受害者,在此刻像一个加害者一般,而我,自私的选择中立。
最后结果是在一众讨伐下(年纪大的居多),在几十号人面前,乐园老板退了门票钱给他们,然后糖宝宝哭着被从城堡顶端拽了下来,他真的不知道自己做错了什么,那位老人拖着他往外走,嘴里说着,宝宝我们去别处玩,我只能看着,和一众年轻家长讨论生命的不公平,今天只是他一生的缩影。
目睹整个过程的儿子问我‘爸爸,他是不乖吗?’
我瞬间泪流满面
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热心小回应  16级独孤 | 2020-2-9 14:51:46 发帖IP地址来自
你要不忍心,找个本地最大的公立福利院去看看。再去三甲医院的儿童保健科,精神科专科医院的儿童病房看看。
不用看孩子,看看那些愁眉苦脸的家长。
生下来,那就是十年后的你和你全家跟这个孩子和你还有有关的人的样子。

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热心小回应  16级独孤 | 2020-2-9 14:51:47 发帖IP地址来自
不建议生
唐氏综合征患儿具有明显的特殊面容体征,如眼距宽,鼻根低平、通贯掌等;患儿常伴有先天性心脏病等其他畸形;其生长发育存在障碍,寿命较短。

其实这都是其次的,最主要的是,患者的智力发育迟缓低下,唐氏综合征的智商一般是20到50之间。这是个什么概念呢,25到50一般叫愚鲁,25以下叫白痴……
所以他们一般生活都不能自理,对于这些孩子,要么你家境殷实,有钱雇佣保姆来照顾他,要么就得自己一直费心费力来照顾他,这无论对于家庭,对于社会,都是一种负担
最重要的是,你考虑过患儿的感受吗?
若智力在25以下还好,就这样浑浑噩噩的过一辈子,有人照顾自己的生活起居,吃喝拉撒,但是在25以上的呢,他们也有一点自己的人格意识,也有可能认识到自己与正常人之间的巨大差距,他们能坦然接受吗?我想不能吧
所以,不让他出生,不是嫌弃,而是救赎
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热心小回应  16级独孤 | 2020-2-9 14:51:48 发帖IP地址来自
儿童医院做过半年义工,大部分“唐宝”家庭的期望是有一天孩子可以在家里有食物的前提下可以自主生存下去。
一个有“唐宝”的家庭需要用一个家庭成员十年甚至更长的时间日夜陪伴和做康复治疗才可能让“唐宝”达到正常儿童3~6岁左右的生活能力。


两个接触过最多的“唐宝”。
小姑娘7岁,很漂亮,笑起来感觉这个世界都亮了几分,很是喜欢亲我和我玩手指游戏,喜欢小兔子和小白鸽,我至今还欠她一只小白兔。
说话根本就要靠蒙,表达开心的方式是笑脸加蹦跳和呼喊,表达喜欢的方式是大力拥抱加亲吻,负面情绪只有吼叫和流泪。
不会穿衣,无法自主便溺,无法自主饮食,她年逾古稀的外公说过一句话我这辈子都记得“我死了她该怎么办?”。


小男孩11岁,150/110,不认人只认红马甲,看到红马甲就是一个猛牛冲击,吓哭过不少女士。
可以在家自主衣食住,知道饿了要吃东西,母亲最大的希望是有生之年可以看到他从家里走出去转一圈再自己回来。






第一次去的时候一位阿姨问同行的一位女士结婚与否,生育与否,问起原因,阿姨说没生宝宝的最好还是不要来,因为接触多了以后会害怕甚至不敢要宝宝。
绝大部分在那服务过三次以上的义工的共识:生下来,对孩子,对家庭都是一种折磨。
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