为什么部分人在配型骨髓或造血干细胞成功后又拒绝捐献？

经常看到有人配型成功，但是捐献人又突然反悔的，主要出于什么考虑呢？
捐献骨髓或造血干细胞会对捐献人造成什么影响？
——————————————————————
不是，题目问的是捐献骨髓或造血干细胞，这么多人拿献血经历来强答是什么操作？

热心的小回应 · 2021-1-8 11:15:09

-------------------------------
本部分于2017年8月25日增加：
增加一则我刚找到的链接，这份照片墙应该是全国第一个，暂时没有查到别的省有相似的：
浙江省造血干细胞捐献者照片展示墙
以下是原答案。
-------------------------------
题主的两个问题我都没有办法回答，很抱歉。先说几个重点问题：
1、捐献造血干细胞只需要手臂的静脉注射，不需要刺穿骨头
2、现在都是像献成分血一样采集细胞，不用抽骨髓
3、如果要反悔，越早越好，千万不要在注射动员剂开始后反悔。前面反悔只是花钱不救人，注射动员剂后反悔是在花钱杀人。
4、就我所在省的数据情况，暂时没有发现注射动员剂对个人有影响。但是，我们不能确保个体确实有差异，以及，观察时间还不够长（只有十几年），样本还不够多（年轻人多，且只有300多例）
5、截至2017年5月31日，中华骨髓库库容总计2367220人份；捐献造血干细胞例数总计6506例；患者申请查询人数总计62189人。也就是对患者来说，有十分之一的概率可以被捐献。在生命面前，这个概率很大。
【截至2017年6月30日，中华骨髓库库容总计2367224人份；捐献造血干细胞例数总计6571例；患者申请查询人数总计63340人。和我第一次答题时相比，过去一个月：库容增加4份，捐献增加65人，患者查询申请增加1151人。有没有觉得，库容还是太小？】
6、截至2017年06月30日止，台湾慈济骨髓干细胞中心库容414164人；捐献造血干细胞(含周边血)例数4712人 (台湾境内 1804例，台湾境外 2908例)；患者申请查询人数总计52655人。
-------------------------------------------
本部分于7月12日更新。
谢谢大家的点赞及祝福，点赞甚至上了1K，非常感谢。这篇回答被顶到了第一条，所以我将原来说 @lily 医生的那句话挪到了下面第一次答题的地方。

集中解答一下评论区新出现的几个问题：
1、献血不是造血干细胞资料入库的必要条件。如果你愿意，可以直接去献血点采样申请入库，而不用非得先献血才行。如果献血车要求你必须先献血，你可以选择投诉。
2、患者没钱查库的事儿。我不清楚患者查库本身需要多少钱，我只知道，一旦查库成功，找到匹配的志愿者，从志愿者做初次检测开始，到志愿者采集完毕，这期间花费在志愿者身上的所有体检、检测、采集、住宿、交通等等费用，都是要患者承担的。
3、有些地方有人去问的时候说不接受造血干细胞入库。一般的情况是，有些采集点可能未提前准备登记表单（造血干细胞的登记表单和献血的表不一样），他们有可能会拒绝你，或者会让你去血站登记。还有另一种很有特色的情况，我在一次省红十字会的座谈会上也反映过（我反映的问题是红十字会可以加大宣传力度尽可能扩大造血干细胞入库基数），得到的回复很奇葩。简要陈述如下：
红十字会是财政供养单位，每年使用的资金都由财政统一列入预算。假设当年财政给到某省的造血干细胞入库部分的运转经费是900万，每份样本从采集到检测到入库建档的花费是1000元，则900万只够9000人的样本入库。假设这个省有10个地级市，平均到12个月，是每月每市75人。假设这个月本省发生了一例比较轰动的造血干细胞捐献事件，例如被大人物提到，例如一天上了10次央视新闻，则当月入库人数会激增。那么，财政给到的钱基本就不够用了。于是，有时候采集点只能消极怠工。【是不是很奇葩？省级红十字会也解决不了这个问题。】
4、很多人说看到那张手写的卡片都泪目了，那就再给大家看一张让我泪目的：

不知道从哪儿撕下来的白纸，歪歪扭扭的字体，朴实又充满感激的语言，语法错误，标点乱用，还有黑疙瘩（不能有患者信息）。但是，那句“因为家里没钱，买了个保温杯，这是我们家人小小心意”我是看一次泪一次。我们宁愿他（她）没有买那只保温杯，宁愿他（她）没有写这句话，这样，能让我们心里好受很多。
-------------------------------------------
本部分于7月7日更新。
谢谢大家的点赞及祝福，真的谢谢。在评论区发现一位受者，这是我自2014年捐献以来，见到的第二位受者。很幸运，他们俩都很健康。
集中解答一下评论区的几个问题：
1、近视程度超过600度之后貌似就不能捐献了，具体请咨询工作人员。我捐献的时候双眼近视550+575。
2、造血干细胞貌似属于器官，越早注射入受者体内，效果越好。所以先采集造血干细胞后让患者入无菌仓的想法只是想法而已。上个月的时候吧，央视新闻直播间报道过一个山东的案例，所有护送造血干细胞的汽车、飞机都是掐着点走，晚点的飞机临时调整，确保原来计划的时间不被推迟。依旧很幸运，我在找一则资料的时候查到了新闻里护送干细胞的浙江志愿者，她曾捐献过2次造血干细胞，并在第二次捐献之后第二年生了个大胖小子。真好。
3、患者入无菌仓是为了杀死自己原有的造血干细胞，从而可以让新的干细胞可以在自己体内生长繁殖。
4、协议中有写不允许毁捐，可是人已经毁捐了，这是志愿行为，生命消逝后，除了说他不道德不遵守契约，没有人会真的追究他的责任。造血干细胞捐献的普及及宣传已经这么难了，谁又敢去说一句你不守契约我要去追究你的法律责任？
5、我在网上找到了几个网站，有兴趣的可以点进去看下。里面的捐献流程、科普文章、新闻报道、捐献者名录都很齐全。（个人觉得浙江省的做的最好）
生命因您而精彩 - 浙江省造血干细胞捐献者之家上海市红十字造血干细胞（骨髓）捐献志愿者俱乐部北京市红十字会造血干细胞捐献志愿者之家合肥志愿者之家-献血、助学、敬老、助残、环保，中国好人,萤火虫爱心助学计划 -
6、重点说一下我晕的那事儿。当天医生未从病理上找到原因，经护士长提醒，我给过他们两个解释，a是我早上没吃早餐；b是我晕针。红会工作人员倾向a，护士长倾向b，医生则倾向是因为动员剂和我体质之间的关系（备注c）。
a就不解释了，我觉得不太可能。因为我是山里出来的孩子，一直没有吃早餐的习惯。大学以前没钱吃，工作以后已成习惯反而不吃。
b我的身体一直很好，3岁以前大病小灾不断，3岁以后从没吃过药，每次打针我都很紧张，抽血之类的针我根本不敢看，看着会觉得头晕。2014年注射动员剂之前，最近一次是2007年大学入学打预防疫苗，乙肝和出血热。而2007年的上半年，高考复习阶段，我一下子掉了10斤肉。爸爸带我去村里诊所打吊瓶（都喜欢吊氨基酸之类的），我扎上针在里面看书，爸爸和医生在门外抽烟。烟才刚点着，我已经晕倒从椅子上摔到了地上。当时去县医院也没有检查出来结果。诊所说同批氨基酸注射也没有出现我这种情况。基于有这样的前科，我怀疑是因为晕针。
c医生说动员剂的关系，是因为当时普遍使用的是一种国外来的动员剂（按红会说的是给志愿者用好的，患者一般用国产普通的），从第二针开始更换成了普通的国内生产的动员剂。虽说药理相同，但是两者的培养、生产方式不同，可能会是这方面的原因。
反正最后的结果是，我们省大多数捐献者都知道我被一针打晕了，真TM尴尬。不过好在我省300多例里面，只有我一个人在第一次注射时晕了一下，算是个很特别的例子。
-------------------------------------------
以下为原答案：
还好，在默认排序里， @lily 医生充满正能量的回答排在第一。
------------------------------------------
答主相关：
2014年上半年某造血干细胞捐赠者；
捐献通道：中国造血干细胞捐献者资料库；
捐献对象：某17岁男孩儿；
入库时间：2009年6月。
以下所有内容均来自我的经验。
-------------------------------------------------
先说一件真事。
去年有一次，我所在省的有位志愿者在我们造血干细胞捐献者群里爆粗口。我们问怎么回事，他说有捐献者毁捐。毁捐就毁捐吧，以前也不是没出现过，一般毁捐的结果就是患者家花更多的钱更多的时间去重新找捐献者。但是这位志愿者说，捐献者是在注射了三天动员剂之后毁捐的。他家里人本来同意，结果注射过程中他舅舅知道了，舅舅不同意，把他从医院带走藏了起来。他们县的红十字会、志愿者协会在整个县找他，省、市、县的红十字会领导、他们县主管卫生医疗的副县长都去他家做工作，没做通。这起捐赠失败。
我们群里再没人发言。大家甚至不敢去问后来怎么样了。因为我们知道，捐献者注射开始，也就意味着受捐者进无菌仓开始。从打第一针起，他的生命权就在你的手里掌握着。
--------------------------------------------------
再说一下我在医院遇到的一件事。
注射动员剂的第三天，我打完针后在病区晃荡，那儿全是血液病患者。在一个休息区玩手机时，旁边一位大叔过来搭话。
大叔：小伙子，你是来捐献的志愿者？
我：是的，你怎么看出来的？
大叔：你们都不容易啊，都是好人，大好人。进那个屋子（造血干细胞采集室）的都是来捐献的志愿者，都是好人。
我：叔叔你是，陪家属？
叔叔：我儿子。27岁，刚工作两年，查出来白血病。我和他妈的都不匹配，他姑姑的可以，但是他姑姑不愿意。
我：那你们没试试在志愿者库里找，像我们这样的？
叔叔：哪有那个钱哟，现在只能将就着。
说着，叔叔就哭了。
--------------------------------------------------
我差一点也毁捐了。
我上大学时入库的，当时在A省。毕业后来到B省，将联系方式变更过。2013年底接到A省红十字会电话，说有患者和我的配型相近，问我有没有意愿捐赠。我说我在B省，无法去A省捐赠。对方说现在只是确定一下是否有意愿，有的话剩下的他们会安排，没有的话他们会另外查找【这是第一次可以拒绝的地方】。我同意了。
过了一周，接到B省红十字会电话，再次和我确认是否有意愿捐献，说A省已经将我的资料全部转到了B省【这是第二次可以拒绝的地方】。我再次同意，他们开始安排体检。并且给我讲解整个捐献过程、可能遇到的问题等。
第一次体检只抽一管血做配型，抽血前会填一张表，里面需要明确写明自己是否志愿捐献造血干细胞。只有签了这张表，才能抽血。陪同我去的区红十字会人员让我在外面想5分钟，再给我表。并且，这里红十字会人员开始要求自己必须和家人一起商量确认【这是第三次可以拒绝的地方，从这儿开始所有的动作都已经开始花患者家的钱了】
第一次配型通过，准备高配，即精确度更高的配型（听说家属配型是6个点，志愿者配型是10个点，这样可以尽可能减轻患者的排异）。高配之前市红十字会再次打电话确认是否愿意，以及开始安排体检的医院、时间。【这是第四次可以拒绝的地方】
医院体检中心要抽十几支血，也是恐怖。体检过程中可以全程优先，只要自己说是造血干细胞捐献体检，医生都让排到前面，并且医生、护士大都会说些鼓励的话。等到体检报告出来后，市红十字会通知体检结果是否匹配，以及要求自己再次和家人商量确认。【这是第五次可以拒绝的地方】
患者那边的安排都妥当以及患者的情况适合捐献，市红十字会正式和捐献者预约注射动员剂的时间、捐献时间。另外，市红十字会会索要工作单位的联系方式，给工作单位发函申请带薪假，一般工作单位都会批。【这是第六次可以拒绝的地方】
注射动员剂之前，再次签一份志愿捐献的协议。【这是最后一次可以拒绝的地方】协议里面有写清楚，在注射动员剂之后，非身体原因，不能中止捐献。【以上过程中，只要你想中止，都是可以直接打电话给红十字会说明中止的；之后毁捐，就是在要患者的命】到医院注射动员剂时，红十字会会建议家属陪同。如果家属有工作无法过来的，他们也可以给发函申请带薪假。我是自己一个人去的。
在护士站注射第一针动员剂时，我晕了，是陪同我去的市红十字会人员发现的，并掐我虎口使我清醒了过来。陪同我的市红十字会人员都吓傻了，当天把情况报到省红十字会，省红十字会当天与对方红十字会联系说明情况，同时开始预备我毁捐后对对方的抢救措施。
当天下午我注射所在的医院安排医生对我再次做了体检，整个中午要求我躺在病床上不准下来，并且上了监护机器。我这边的省红十字会领导过来医院说，这种时候，他们的第一要务是确保我的安全。他们建议我毁捐，也给我说了对方的情况（对方早上刚进无菌仓，不可逆）、对方的预备措施（对方父母正在紧急重新体检，择其偏适合的强行做血亲捐赠）。我说我应该没事，不毁捐。领导将信息反馈到省红十字会处，省红十字会反馈回来的意见是：下午停止注射动员剂，取消监护机器。明天一早正常注射动员剂（此处按几位血液科专家意见更换一种动员剂），如果再出现问题，不再征求我的意见，由省红十字直接决定本次毁捐。
当天我回酒店休息。
第二天早上去医院护士站，护士长让我去病床上躺着注射动员剂。我去病房一看，吓傻了。密密麻麻站了好几排的医生护士，还有一堆各色各样的人。护士长推着急救小红车忽闪忽闪跟在我的后面。
躺在病床上，上了监护设备，我的心跳到了160+。闭着眼睛静静躺了10分钟，心跳降到110，护士长开始注射。还好没事。
于是正常注射动员剂，正常使用离心机捐献。捐献当天毛事儿没有。
捐献第二天上午，在确认前一天采集的造血干细胞量足够后，我在医院拔掉了留置针头，乘红十字会的车回到了公司宿舍。当天下午去车站坐动车去了别的市。
捐献之后确实会比较虚，前三天肌肉无力，使不上劲，会冒虚汗。一周后正常。红十字会会给申请一周的带薪假。
--------------------
最后，捐献是免费的。过程中的所有体检、医疗等都由受捐者承担。捐献当天可能会给一笔叫做误工费+营养费的钱，几千块而已，也是受捐者家里出。然后各级红十字会可能会给几百上千块的慰问金。这些合起来不会超过1W块。
我那一年度，我们省有2位志愿者婉拒了患者家的那笔误工费+营养费，让红十字会代为返还患者。
捐献前貌似红十字会会给买一笔保险的。并且捐献后半年、一年有跟踪体检，体检报告会给到捐献者。
------------------

这是我入库时的证书，入库不等于捐献。

这是我捐献后的证书，编号是全国序号。

这是患者家拜托过来取造血干细胞的医生带来的一张卡片，随卡还有一束鲜花。

这是我捐献当年的微信朋友圈截图。4月捐献后，4月22日我去了香港一周，5月4日我出去玩回来直接到公司加了一晚上班，所以会有那句“下班回家，做早餐”。

热心的小回应 · 2021-1-8 11:15:10

1. 首先要区分两种情况：
入库但是不捐献（拒捐）以及答应捐献但是最后反悔（悔捐）
拒捐等同于去店里看一圈试一遍，但是最后不买东西，或者菜谱看了一遍，然后不想吃了。
悔捐等同于决定买衣服并剪裁好了然后说不要，或者菜做了端上来然后说不吃了。

前者是一种正常状态，
后者就纯粹找打了。

现实中大多数重大契约，都会约定违约责任。
捐献虽然也是重大契约，但却是一项公益事业，不好约定违约金，也就造成了现在的困难。

很多人都在说道德问题，但是我相信这世界上除了道德前5%的大好人和道德后5%的大混账之外，90%的都是普通人而已。
如果道德能解决问题，几千年前就该大同社会了。

2. 拒捐是很常见的情况，而且我觉得无可厚非。因为加入骨髓库完全可能是一时头脑发热，真遇到捐献的时候，深思熟虑之后，一下子就从心了。
而骨髓库为了扩大自己的量，在宣传入库的时候，不会把捐献相关的风险讲得非常充分。
反过来，一般人入库时也通常没跟家里人商量过。而捐献时，最大阻力往往来自家里。

3. 悔捐最常见的情况是家里反对。
一般的剧情是，捐献者同意捐，但已经确定捐献的时候，父母坚决反对，然后导致最终不能捐献。
骨髓库的志愿者多数是年轻人，不少还是学生，经济不能独立。而我们这代人独生子女比例又很高，父辈又是广场舞一代人。
我不是说跳广场舞不对，但连“不给人添麻烦”都做不到的人，要求他们做“损己利人”的事情，难度实在有点大。
而年轻一代，因为经济不独立，所以意志不自由。重大决定一般都会受父母干扰。
这跟道德水平无关。连就学就业、婚姻这类人生大事都会受到父母的严重干扰，更何况捐献这种事情？

4. 医务人员和骨髓库、红十字会工作人员，强调捐献完全无危害，属于睁着眼睛说瞎话。
骨髓捐献是有死亡病例的，即使概率再低，也是存在的事实，不能否定。片面强调安全性而避谈风险，就有欺诈嫌疑。平时用集落刺激因子时，都会说有可能的副反应，到了骨髓动员时就说完全无危害，现在信息资源这么丰富，骗得了吗？

捐献骨髓这件事，对受捐者有利，对医院和医生有利（且不说经济效益，能不能做骨髓移植对医院地位很重要），对骨髓库和红十字会有利（他们就靠干这个领工资），唯独对捐献者没什么实质性好处。再隐瞒风险，就显得吃相难看了。

从社会整体层面来讲，一个人小小的牺牲换来另一个人极大的获益，整体福利也是增加的。
这类损一人而增进社会福利的事情，唯一合理的办法，就是想法补偿这个人。
由于涉及器官捐献，直接经济补偿必然不合适，但不意味着其他变相的补偿就不合理。

譬如，在校学生捐献骨髓，可以获得评优、就业、保研方面的优先权。现在搞那些综合评定，大街上拉个横幅的活动、或者山区里面玩几周的支教，都可以获得加分，而骨髓捐献这种实打实的损己利人的公益活动，却得不到实质性的鼓励，不觉得这个事情很畸形么？

再如，捐献人可以在捐献医院享有就诊的部分优先权和便利，拿着捐献证插队，我相信大多数人不会有意见。或者骨髓库等机构甚至公务员优先招聘有捐献经历的人，有奉献精神当人做公职，有理由相信能做得比一般人好。

5. 不论献血、骨髓捐献，都是很重要的事业。血库、骨髓库都属于事业单位。然而事业单位在大家心中意味着什么？我不是说所有事业单位的人都在混吃等死，但相当部分人是抱着混吃等死的心态去的，根本不是把这个工作当做一项重要事业来做。
尤其是这种完全没有外部竞争的事业单位，更是如此，所以才有这么多人抱怨。
我自己也加入过骨髓库，如果有需要我也会去捐，但后来联系方式变了，也没人来联系。我自己后来搬家时看到了捐献的卡，尝试着去变更联系方式，结果界面太难用，折腾了半天没成功。不过想想这些人平时态度都这么差，还指望他们来干这么复杂的数据库维护？

所以，一切问题最后都是人的问题，只有清理掉关系户和混吃等死的人，吸纳更多热心做这件事的人（譬如捐献者和受捐人及家属），把这份工作当成一项事业来做，才有希望。

但，事业单位改革，就不只是骨髓库的事情了

最后，
所有捐献者，不管是否最终拒绝捐献，都值得鼓励和尊敬，即使最后因为有疑虑或其他原因而放弃，至少他们曾经是有爱心的，或者说希望自己做些事情帮助他人，比那些从未做过的人好的多。
我们从业人员，不要指望所有人都是圣人，无条件无怨言的帮助他人，而是应该把工作做得更好，打消他们的疑虑，争取适当的补偿，让更多有捐献意愿的人，最终能放心来捐献。

善意，就像风中的蜡烛一样，当它将被吹灭时，我们不应该指责蜡烛烧得不如火把旺，而是想法保护蜡烛不被风吹灭，然后再去点亮更多蜡烛。

热心的小回应 · 2021-1-8 11:15:11

因为
会做“不损己利人”的事，是普通的有良知的大众；
会做“损己利人”的事，尤其是对方和你并不相识，也不会和你相识，甚至都不能当面给你说声“谢谢”，这时这个“损”哪怕只损自己九牛一毛，也足够让多数人望而却步。

所以很多人都乐意去献血：因为这是不损己利人的行为（其实按照现在的制度说起来也是利己的）
所以有很多人在面对骨髓捐献时望而却步。

事实上：
我们常说的骨髓捐献，是外周血造血干细胞捐献。说它没有任何不良影响也是不对的。但风险确实很小。其主要风险来自于注射粒细胞集落刺激因子（G-CSF），就是俗称的动员剂，作用是刺激造血祖细胞，促进其增殖和分化，促进细胞向外周血释放。理论上是对一个造血免疫功能正常的健康人来说，是没有风险的。但是有人会在注射后出现类似于头晕、乏力，发热等的症状，但症状都很快能消退，极少部分人会出现脾脏肿大，骨骼酸痛的情况，但也是可以经过对症治疗后马上痊愈的。国内数据中也没有关于捐献造血干细胞而产生严重的并发症的案例（国外文章有过因注射过量而导致脾破裂的，但这种问题现在完全可以避免）。

最后一点说，因为担心采集造血干细胞的不良影响，或者其他的个人原因，拒绝捐献的人，是完全没错的。毕竟每个人都有自己的考虑。

真正害人的行为是“悔捐”，不说是对对方心理打击这点。尤其是受捐者“清髓预处理”后悔捐的，因为清髓是利用大剂量的放化疗彻底摧毁患者癌细胞和正常免疫及造血干细胞，这个时候的受捐者是处于一种几乎没有免疫力的“裸奔”状况，这个时候悔捐，是真正意义上害人的行为。

～～
本着自由讨论的原则，我不关评论区，但是请在评论区发有些东西时能先判断下来源是否可信。不要被一些没有根据的东西带了节奏

热心的小回应 · 2021-1-8 11:15:12

怒答！
今天很心塞，一位白血病患者，已经完全做好了异基因造血干细胞移植的准备工作：
包括支付了全部配型的费用（自身和供者）和供者的健康体检费用，清洁身体、口服药物、入住了层流病房，正准备上清髓的预处理化疗的时候，骨髓库紧急告知：供者犹豫了，他们正在努力沟通中。。。
焦急地等到中午，终于接到正式通知：供者拒绝捐献。于是患者所有治疗措施暂停，婉转地告诉患者和家属这个消息，想象一下患者脸上失望甚至可以说绝望的表情。随后安慰他：没关系，我们再另外找。但是医生明白在他疾病复发之前，在茫茫人海中找到另外一个匹配的10万分之一的概率有多低。
当然，我不能站在道德的制高点去指责什么，我内心甚至有些小庆幸。因为，供者至少很及时地告知了，所以还没有酿成更严重的后果。
在10多年前，另外一位白血病患者运气就没这么好，在移植的预处理化疗第4天，突然接到供者反悔的通知，当时真的可以用晴天霹雳来形容。因为患者已经接受了清髓性的化疗，也就意味着哪怕立即终止预处理，患者的骨髓也是不可恢复了，没有后续救命的造血干细胞，只有死路一条。
当时，父母和子女之间的半相合移植技术还不是很成熟，同时患者的父母已是高龄，又没有子女。于是，骨髓库的工作人员通宵达旦72小时后，极其迅速地找到另外一位勉强合适的供者。说勉强合适，因为有多个位点不相合（配型不是完全符合），加上又是个接近40岁的已经生育的女性（女性生育期，与胎儿血脉相通，这样采集的干细胞发生排斥反应的可能性更高），两个因素叠加，意味着患者今后发生严重排斥反应的概率相当高。
但是没有其他更好的办法，也不能眼睁睁看着患者死于骨髓衰竭，我们当然非常感谢骨髓库工作人员的努力和新供者的无私奉献。最终在延迟了几天之后，患者输到了新的造血干细胞。
结局并不是Happy ending，即使我们提前通过一些技术手段降低排斥反应（为此，患者额外自费花费数万元购买药物），移植后的排斥反应强烈而持久，在苦苦挣扎数年之后，患者最终死于排斥反应，尤其是生命最后的阶段，患者处于“僵化”状态，对于自身和家庭来说，都是痛苦的折磨。有点意味深长的是，直到生命的终点，患者血常规一直正常，也没有任何白血病复发的迹象。
------------------
有许多高票回答，并没有说捐献骨髓，而是讲述了不令人愉快的献血及家人用血的经历，也有人分析，无偿献血和无偿捐献骨髓，到底是利人不损己还是损己利人？也有人坚信献血会不利于身体健康，更何况是捐献骨髓呢？有些知识已经不想再次普及，实话说道不同不相与谋、志不同不相为友，更何况都是无偿自愿的行为，又有什么权利去苛求呢？
现实就是：血荒很久很久很久了。
就在前几天，一位白血病患者因为血小板太过低下而没有血可输、在晚上突发颅内出血去世；另外一位患者也是岌岌可危，我们焦急地告诉患者一定要发动亲朋好友去献血，可是动员了一圈也没有，最后，患者年迈的父亲悄悄问我：医生，我能去献吗？
这就是现实，大家都在质疑：为什么是我为人人、而不能人人为我？为什么我的付出得不到回报？
血液中心的工作人员也吐槽：还不如有偿献血呢，至少在金钱交易下体现一定的公平，在某种程度上可以缓解血液制品的紧缺。
这种现状在短期内不会改变，政策的革新改善常常延缓。
那些说为什么我献了血、家人却不能用血的，以我经验有3个原因：
1. 仅限直系亲属，即父母及子女，爷爷奶奶外公外婆七大姑八大姨都不行；
2. 用血品种不一样，捐献的通常是全血，而需要用到血小板，后者价格是前者3、4倍；
3. 跨省，类似于大部分医保不能跨省支付一样。
而背后深层次的原因是用血紧张、亏空太大，献的人太少而用血太多。
另外，为什么学生献血特别受欢迎、有人说献血员会鼓励多献血，而又有人觉得自己受到区别对待。主要是因为大学生是一个相对健康而满怀热情的群体（身体素质好、年轻、血液相对健康，没有高血糖高血脂，不会因为抽检后不合格浪费血源），军人群体也一样。
大家不要玻璃心，志愿献血者是否健康很重要。
举个例子，n年前某省一位患者输血后感染HIV，紧急内部调查、找到最初的献血者。是一个高危职业者，献血时正好是“空窗期”、没能检测出来。问及为什么要献血，她回答：我怀疑自己感染了这个病，但又不想去医院花钱检测，献血不是可以免费检测吗？
还有一位门诊病人，患的是真性红细胞增多症，简单讲是一种慢性肿瘤性疾病，别人是血太少、而她血太多，治疗方案之一是：放血疗法。当药物控制不佳时，抽几管血扔了就行。患者是个老病号、有时会对医生护士态度不佳、各种挑剔。一次，年轻的医生被惹怒了，向我抱怨。我回答：包容些。
因为，她曾经私底下和我说：医生，我是不是很傻，这么麻烦又花钱来放血，其实最简单的方法，随便找个献血车不就行了。
另，病房住着一位患白血病的老太太，她的儿子获得过献血金奖，所以在治疗过程中，任何成分血都源源不断、充分保证；还曾经有一位年轻警察，他的战友们排队给他献血，在整个治疗过程中，我们根本不用担心会因为化疗强度太大而输不到血。
-------------------
我内心非常钦佩一位长者：台湾慈济功德会的创建者证严法师。因为工作的关系有所接触。
证严法师20多岁结缘于佛教，但是她的想法与传统的佛教迥异，从慈善起步，但是她的慈善并不是让大家捐钱捐香火建庙宇、为菩萨贴金，而是真正的救助社会。
年轻时她路过一家医院，发现地上有一摊血迹，了解到是一位孕妇小产，但因为没钱而无法救治，家人只能含泪把她带回家。事后，证严法师感慨：贫穷的根源是什么？是疾病和不平等的教育。于是，她以一己之力奔波捐款，创建慈济医院。
骨髓捐献其实有点儿违背佛教中的“身体发肤，受之父母，不敢毁伤”的道义，但是，证严法师提出：捐献骨髓，有利于他人而无伤己身，就是值得做的事。
在她的号召下，台湾创建了慈济骨髓库，这是亚洲最大、世界第三大骨髓库，中国大陆有多家医院与慈济骨髓库衔接，接受来自台湾的干细胞无偿捐献。
-----------------
放上张正能量的照片：

层流病房内，一位白血病患者正在输注千里之外送来的造血干细胞，是的，干细胞就长这样，就像输血一样输到患者体内，随后慢慢生根生长，排挤掉不健康的血细胞，最终治愈和攻克白血病。
按操作规范，患者是不知道无偿供者的任何信息的：姓甚名谁、兴趣爱好、工作家庭等等等。
---------
下图是昨日病房收到血库送来的血源，红的是红细胞、黄的是血小板。

这个回答我关闭了评论，因为不想看到任何键盘侠的挑刺、质疑和任何耍小聪明式的评论。这个社会戾气已太重、负能量已太多，使我沮丧和失落。
还有，如果一件事是值得做的，就请坚持。制度会有瑕疵、人类会犯愚蠢的错误，但是事件本身是单纯和美好的。应该庆幸，还是有一群人三观正且满怀高尚品格，正因为有他们，才能感受到人性尚存的善意和温暖。
赠人玫瑰，手有余香。
祝大家平安～

------------------------
答题已经数日，以下补充说明：
1. 非常感谢大家的支持，同时收到各种来源的疾病问诊，一方面寥寥数语很难整体评估病情，另一方面并不认为自己学术水准比各位的主管医生更高明，业内的大咖们也不像我还能挤出时间在社区答题，后续还会不定期科普血液方面知识，但针对个人的寻医问药，恕难回答；
2. 原来的高票回答讲述了献血的不佳体验，不知为何被删除了，其实放着挺好，应该让相关的工作人员看到，有助于改善流程改进措施；
3. 一般献血都是全血，由各单位组织或者流动献血车。成分献血主要是浓缩血小板（需要专用单采设备）需要在各地血液中心进行，献血请带身份证或其它身份证件。骨髓捐献一般也在各地血液中心登记，配型相关事宜由红十字会下属中华骨髓库负责，干细胞采集则是指定医院。但各地区可能有所差异，欢迎知晓者补充；
4. 献血和捐献骨髓请大家量力而为，自身的健康更为重要，尤其是捐赠骨髓，还要考虑家庭的影响。以我观察（不一定非常准确），在中国大陆真正成功捐赠的以25岁至45岁之间男性为主，这部分人群经济独立、果断坚强，同时可能也与家庭的支持相关（成家立业者更能体谅他人疾苦），女性略少，可能是体质和更多考虑生育压力相关，而在台湾慈济库有大量的已婚已育女性志愿者，与信仰和经济能力相关；
5. 有评论说应该让供患双方知情知晓，知道自己的干细胞到底捐给怎样的人，想法很美好，现实中千万不要挑战人性底线。举个例子，供患双方见面、亲如一家，n年后患者复发，恳请供者再次捐献，怎么做？反过来，供者突然遭遇生活变故，恳请患者尽全力之恩必须报答，怎么做？所以，充分保护双方的隐私是理性社会下的标准制度和流程；
6. 供者的反悔经常出现，不应该在道德层面指责，这是他/她的权利。作为临床医生，我们所做的是弥补这个风险（提前备份患者的自体干细胞、随时准备启动亲缘的半相合等等），而骨髓库方面也有相应的应急措施；
7. 关于三观，有人质疑难道不献血不捐髓三观就不正了吗？非，是如何看待无偿献血捐髓事件的态度。第一种人：我献血我捐髓。敬你是条汉子/女汉子；第二种人：有疑虑、需要普及知识，我胆小我不献，但是献血捐髓很伟大，值得称赞。理解体谅；第三种人：献血捐髓的都是SB，你们被洗脑了，献血捐髓会得大病，血液中心和医生护士就是一群忽悠和骗子，中饱私囊。三观不合，好走不送；
8. 在非亲缘的干细胞移植过程中，除了捐献者值得称道之外，还有大量的志愿者参与、无偿付出他们的劳动，非常感动和感谢！另，文中第一例患者病情稳定，已经收到骨髓库第2志愿供者的信息，希望顺利。

热心的小回应 · 2021-1-8 11:15:13

在一次献血之后我去登记入库了，我知道如果能救人的话是一件多大的好事。不过配型成功那么小的概率，我也没怎么放在心上，登记完了回家该吃吃该喝喝。
后来我怀孕了。五个月的时候接到电话说有人和我配型成功，通知我去复查。孕妇不能打动员针，起码现在没有任何实验证明对胎儿没有影响，我觉得我要对我的孩子负责。而且我怀孕也是吃了苦头的，32岁做了试管才怀上。
拒绝了医院，医院那边得知我的情况也没有多劝。可是不知道为什么病人那边居然知道我的资料，知道我上班的地方知道我的住处，他们上门来找我。一开始是求我，后来是闹事，半夜砸门，泼油漆，在楼下骂街诅咒我，诅咒我和我的孩子，甚至找人用摩托车来撞我，说“只要把我弄流产就没借口不捐骨髓了”。我被纠缠得没办法，只能搬家。
真的很可怕。
我承认我很自私，为了我的孩子。
病人家属口口声声说我害死他的孩子，那我的孩子呢，虽然他未出生，但他也是生命，和我血脉相关的生命，凭什么要我为了一个素未谋面的陌生人，拿自己的孩子去赌？难道这样的人不自私吗？

捐献骨髓，是“捐”，是“献”，是因为同情而给予，不是上辈子欠了你们的。没有人有任何资格来道德绑架。捐或不捐都是捐献者的个人意愿，你们凭什么站在道德的制高点去指指点点，去逼迫去威胁。
不懂感恩的人也不配拥有。

分割线（是这样弄？不太懂）

说一下大家质疑的两个问题
1，【为什么不报警】
说实话孕妇真的没脑子…对于我来说第一时间想到的是我的丈夫。但是当时我先生因为公干出国，还有2个月才能回来。娘家和婆家都在外省。所以我一边每晚哭着打电话给他一边想着怎样才能躲开那群人，搬家辞职换号码等等，还真的没想到报警。后来先生让我报警把之前的事情包括恐吓电话告诉了警察，但只是和我说“知道了”然后也是不了了之。
并不是没有报警，而是报了没有用。

2，【都是我编的】
说实话，真没有那个心思。我不懂内部的操作，我只知道我遇到了什么事什么人，所以只能以我的视角来描述。您要问我对方怎么知道我的身份之类的，我要是知道还会被弄成这样？
也许在您眼中我所遭遇的那些骚扰和诅咒都不过是您茶余饭后的蔑视。但是只有被针刺了才知道痛。可能我只是做了一场噩梦吧，只不过梦得那么的真实。

希望你们能永远憧憬世界的美好。世界的未来看你们了。拜托了。

——————
最后一次更新：
说实话，那些个说流程一二三四怀疑我的，我只能说我真的不清楚那套东西，对我来说就是登记-接到电话-拒绝-报复，请问是不是要把所有流程步骤内部操作全部背熟才能去登记？
感谢那些安慰和体谅我的人，谢谢你们。
鲁迅先生说“我向来不惮以最坏的恶意揣测中国人”，我算是懂了。评论区有些评论真的是看得我心寒，也许是我命不好不能永远活在阳光下吧。恶毒的话原封不动送回给你们。
有人建议我起诉，我会尝试收集证据和去咨询律师了。不过估计有难度，而且我害怕会遭到二次报复。
希望“正义道士”们能坚持你们心中的光亮，吸着我的血去喂饱你们高尚的情操。

170710 23:48

不知道从哪看出我有恃无恐，我怕得要死，甚至害怕像你们这种人的人肉报复所以匿名。原来我没有受到伤害，原来登记后怀孕是多么十恶不赦的事情，原来我是凶手。呵呵。
评论里有好心人给我科普了，没有去复查的我，按道理病人是不可能知道我的存在，那么何来“给了别人希望”？自己违反规定强行夺得的“希望”凭什么要我买单？
祝愿这位秋名山刀鱼能每天给别人“希望”，如果有人抢劫你甚至杀害你，记得你说过的话。是你把钱财/生命置于这个世界上，给了别人“可以侵犯你”的希望，你如果反抗了那你就是凶手。

热心的小回应 · 2021-1-8 11:15:14

很可惜，我没有机会反悔。
我在18岁加入了中华骨髓库还有造血干细胞库（抱歉可能不是专业的说法），事后差不多忘了这回事，2015年，我搬家之后，家母接到骨髓库电话称我同一名患者初配成功，想征询我的意见后，安排我进行进一步的检查。母亲当时很纠结，表现出同任何一个关爱自己的孩子超过自身的母亲一样，担心成功配对之后的捐献对我会造成伤害，但最终还是告知了我这个消息。
毫不犹豫，第二天，我致电上海骨髓库，提供了我个人最新的联系方式，并称愿意进行进一步的检查。
一周，二周，四周，一个半月。。估摸过了两个月，我依旧没有收到电话。于是我再次主动致电上海骨髓库，得到的消息却是初配成功的对方可能遇到了问题，或是费用不足，或是身体状况没等能到进一步的检查，期间我打听到对方是一名男孩，大约十几岁的样子。
挂电话，无语许久。
至今，我手机通讯录里还保存着上海骨髓库的电话，幻想着再次响起，虽然我知道应该不是当时的那个他。但是，无论是谁，我的回答依旧如昨：我愿意。

热心的小回应 · 2021-1-8 11:15:15

7月7日更新

我每条评论都看了，想了好久忍不住想说，我觉得大家的关注点都跑偏了。

1，这是12年前后天涯八卦的帖子，真假我判断不了，最后那个妹子怎么做的，我也不知道。

2，30几岁到底是不是高龄产妇，各说各有理。捐献之后到底多久怀孕才能风险比较低，也没有定论。

那我们假设那个妹子只有25岁好了。

3，其实我觉得重要的着眼点在于——登记者因为自己的事情(包括工作忙，家里有事情，担心身体会不好等等不一而足)，在一开始就拒绝捐献，是不是应该被骂到狗血淋头。。。
是不是必须有非常充足非常值得同情的理由，登记者才敢放弃？
是不是放弃的登记者，人格低于不登记的人？

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

更新一下，说说我自己经历的干细胞捐献登记。
大学的时候都要组织献血的，第一步是在学校抽血检查，第二步是拉去血站抽血。

在学校抽血检查的时候，会有工作人员发宣传干细胞的科普材料，然后拿出一张表问你是否登记。

科普材料里，只写了是怎么采干细胞，不是抽骨髓，对身体没危害能恢复。没有科普全过程，也没有写要打动员剂，可能会骨骼酸疼，可能有副作用。反正和献血的宣传一个套路——有鼓吹没科普。

登记的是一张很硬实的彩印的好像是粉色的纸。填好个人信息，签字，OK。

整个过程中，没有人仔细询问你的意愿，工作人员只是告诉你:抽血的时候顺便检测了，你填了就行了。所以我很多同学就这样糊里糊涂填了，加入了。

看完天涯那件事，我突然无比庆幸我献血的时候，没和大家一起填那张表。

。。。。。。。。。。。。。。。。。。

写一下以前在天涯看到的事。

一个妹子，年近30，10年前大学献血的时候登记了骨髓捐献(那时候她其实并不知道那是什么)。

备孕半年，突然接到骨髓库电话说初配成功。

初配成功只是第一步，患者那边还没开始做任何准备。清髓什么的是高配成功以后的事情了。而按照流程来说，患者也绝对不应该知道初配成功。

她很纠结，捐献：3年后才能备孕，妥妥的高龄产妇。不捐献:良心不安。

于是开始了长达几周的骂架。

总结来说喷妹子的有如下几种

1，喷妹子的——不能捐你登记什么，不给人希望就不会失望。即使有人告诉他们，患者并不知道，他们也没停嘴。

2，喷妹子and诅咒妹子孩子的——你现在不救人，你将来孩子blabla……

3，秀优越道德绑架的——如果是我，我一定义不容辞站出来。

4，要人肉妹子的。

5，说妹子是杀人犯的。即使有人告诉他们并没开始清髓，他们也越骂越狠。

顶妹子的有如下几种

1，能登记能献血说明她已经是一个比大部分人强的人了。

2，捐献者本来就有放弃的权利。何况患者并不知情。

3，爱己才能爱人，自己情况特殊，当然自己优先。

还有一些人

科普了骨髓捐献过程中的一些事情:
比如患者即使得到干细胞5年成活率并不高;

比如患者会通过关系人肉捐献者逼捐，不捐搞臭你;

比如干细胞的动员剂副作用没有人告知，而且捐献过程全靠医院能力，出过停机n次，搞得捐献者崩溃的事故;

比如大批人用经历证明——登记捐献过程基本就是哄骗过程，全无科普。

看完整场掐架，其实我是崩溃的。

特别是大批群众说——不捐你登记什么？我不捐不登记，就比你这个骗子好得多。。。

原来，不能做一个完人，就不能做好事。如果做了一点好事没有持续下去做更大的好事，还不如不做好事，甚至不如恶人。

这件事寒了很多善良人的心。

在登记时科普不完善，没有进行筛选，只是在数据上让骨髓库的相对人数变多，但是绝对人数其实很少。

群众的绑架，过程的痛苦无酬劳，也吓退了一批人。

我们思考一个问题——反悔到底是不是捐献者的权利？在什么时间反悔可以？

热心的小回应 · 2021-1-8 11:15:16

不知道为什么这么多回答都用献血来作比较，我只是借着这个最近常出现在timeline上的问题来写一下自己的真实体验。
2017年6月，北京航天中心医院，我给我表哥做半相合的供者。以下体验仅为此例，没体验过别的情况，也不清楚别的情况，莫以此例以偏概全。
多谢 @涅槃解惑

答主愿意为自己表哥捐献，这个得赞一个，毕竟很多亲戚也未必做得到。
骨髓捐献有三种：亲缘全相合、无血缘全相合、亲缘半相合。目前移植效果也是按这个顺序从大到小。
捐献方式有两种：1、采集骨髓血（要骨髓穿刺，采集大约600-1000ml左右的骨髓血）；2、采集外周血造血干细胞（类似献血一样，不过是双臂一进一出：使用血细胞分离机，只采集造血干细胞，其余血液回流给供者，采集总量大约50-100ml）。
中华骨髓库都是无血缘全相合，现在全都是采集外周血造血干细胞，不再用骨髓穿刺了。
你是供给你表哥的，属于亲缘半相合。从你描述看，6月14日是骨穿采集骨髓血；而6月15日是采集外周血造血干细胞。很明显，你两样都做了。并不是说亲缘半相合必须两样都做，而是看病人的情况和医生的方案，为了成功率有时两样都做，也有很多只采外周血的。
希望你能把这个加进你的回答里，避免有的朋友本有捐献意愿但看见你要骨穿就害怕了。毕竟救人一命胜造七级浮屠，虽然目前献血和献骨髓在制度上有各种不完善，但还是希望更多人能做这些事，当然得出于自愿。最后，本人没登记骨髓库，但是献血量是达到终身免费用血的，所以请有些朋友不要骂圣母婊。

6月5日，采集400毫升自备血。
6月7日，采集200毫升自备血。
心跳一直破百，头晕乏力出虚汗中。
6月10日至 6月15日，根据每天血常规的结果决定动员针的频率，一般早晚8点各一针加早晨血常规一针。
身上骨头换着方位不同程度的奇怪酸痛。
6月14日，采集骨髓。
前一天晚上8点后禁食禁水;
早7:30插导尿管，感受可以搜一下，可谓无与伦比的体验;
8:00光屁股穿手术服进手术室，脊柱麻药，腰部以下半身麻醉。髋骨做骨穿，我也不知道穿了多少次，只是感觉一直在扎扎扎，扎的差不多了回输自备血，3个小时后完毕。回到病房平躺6个小时，6小时后才可进食进水。抽了大概有700毫升？
6月15日，外周血分离，双臂，一出一进，持续时间6个小时。300毫升。
表哥两个星期后没有熬过去。
我半年后身体基本已无太大感觉，可以说完全恢复。

热心的小回应 · 2021-1-8 11:15:17

我大学的时候去献血，还是半躺着的。结果，献了一半的时候晕过去了。过了一会儿醒来的时候，听到医生在对我说加油。因为献血袋里面是装了保鲜物质的，没有献满的话，前面的都白费了。我就两眼模糊，捏着拳头献完了那一袋。
后来是被同学们抬出来的。

那时候我们学校流行20岁生日去做骨髓登记。我也这么打算。不过，这事儿之后，我咨询了医生。医生建议不要。因为我的血管太细，要是我去献骨髓，谁先挂都不知道。

所以，我只能说，每个人都有自己的难处和原因吧。

热心的小回应 · 2021-1-8 11:15:18

就评论区作出一点点更新：
感谢评论里鼓励和祝福我的人，我和我妈妈现在都很好。
我不明白的是，我只是想描述我经历的整个过程，让想了解的人有个参考。怎么会有些人解读到我在为我妈妈做移植供者的犹豫了呢？
我原文说的是在我没捐献前，在了解亲戚和网上信息后感到惶恐，所以，惶恐=犹豫？
我是一个怕痛的人，打针抽血怕得不行，但这并不影响我去帮助人啊，我也做过义工，也献过血。难道对手术的紧张害怕就代表我犹豫？代表我对家人的不够爱？代表我道德人格有问题？如果是的话，那就判我有罪好了。
对于那些说我只有妈妈才做的到这样，对陌生人就做不到的这种言论。我想说的是，我们没有任何权利去要求别人怎么做怎么做，也不要站在道德至高地去批判别人做不到，救人帮人都只是个人选择而已。

以下为原文：
本人，女，24岁，今年9月初，作为我妈妈的供者，做了亲缘间的半相合骨髓移植供者。现在已经过去接近3个月了，身体各项指标已经恢复正常，自我感觉还不错。
当初得知自己的骨髓配型可以捐赠给我妈妈，既开心又惶恐，开心是自己的血有很大希望可以挽救妈妈的生命，减轻被白血病折磨的疼痛。惶恐的是我的亲戚大多数都在劝我不要做，他们担心对我日后的健康埋下风险（会不会影响生育之类的），而我在社区上看到的回答也有很多负面的言论，这也让我很忐忑。写下此体验和感受，希望对其他人有所帮助。
  骨髓捐赠有两种，一种是只需要抽取一定量的造血干细胞（通俗说就是成分血抽取）；另一种就是我这种情况，亲属间半相合骨髓捐赠，既要抽取骨髓血，也要抽取造血干细胞。
  整个过程分为以下几个过程：
  1.体检（手术前半个月）
  2.抽取自备血（手术前1个礼拜，分两次抽取，每次抽取300ml，我的血管小，扎完左手没有血换    右手，痛啊！）
3.住院，每天打动员针（持续打了5天针，身体换着地方骨头酸痛，有点酸爽，但觉得还好，所以没吃止痛药）
  4.骨髓血抽取（我那天刚好来大姨妈啊，惨！然后不能做局部麻醉，改为全麻，医生说可以不用插尿管，居然有点开心大概早上9点打完麻药，中午12点醒来已经在病房了，要平躺6个小时以免麻药有副作用，结果那一天我晚上7点才吃上饭，饿死啦）
  5.造血干细胞抽取（抽完骨髓血第二天紧接着就是造血干细胞抽取，连续抽了两天；左右手两边都扎着针，血从右手抽出，经过分离机分离出造血干细胞，剩下的血从左手回输；就是手一直不能动，持续5到6个小时，平躺在床上好累好累啊，又睡不着，又没事做，好想快点结束）
  以下是我的出院小结，可以看到细致的过程：

  后续：
  我妈妈现在已经出院了，移植的手术是比较成功的，但是正如我妈妈的主治医师说：移植完了是万里长征的第一步，出院的护理和休养才是重中之重；我呢，身体也在慢慢恢复中，医生说血基本上一个月就能回到正常水平，但是血气血气，气需要后期慢慢调理（哈哈，感觉这医生也研究中医养生哈，）；我出院半个月那会是国庆节，还去了成都散心，那时候走多了，腰是真的酸疼得不得了，疼得走不了路，现在由过去了一个月，已经没有这种现象了。
一点体会：
  1.救人一命不是那么轻易的事，我不敢说捐赠骨髓的过程很轻松，但是也绝非是要你命的痛苦，如果决定了，就不要临时反悔。
  2.相信医生。我很感激医生对我的开导和安慰，在我紧张和不安的时候，他们用他们的专业和耐心和爱心一直守护着我和我的妈妈和我的家人；
  3.生命好脆弱，请好好珍惜自己和身边爱你的人。

为什么部分人在配型骨髓或造血干细胞成功后又拒绝捐献？

10 个回复

浏览过的版块